En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la diputada local Belinda Iturbide Díaz, representante del Distrito 2, encabezó en el Congreso del Estado de Michoacán el Primer Foro ELA “Por una ley que dignifique la vida con ella”, un espacio que convocó a especialistas, pacientes, académicos, autoridades de salud y representantes de la sociedad civil para visibilizar esta enfermedad neurodegenerativa y exigir una respuesta institucional clara.
Desde su intervención inicial, la legisladora planteó el objetivo del foro: avanzar hacia una propuesta legislativa concreta que reconozca las condiciones particulares de quienes viven con ELA y sus familias. “Hoy no hablo solo como profesional de la salud, hablo como mujer, ciudadana y representante del pueblo”, afirmó ante un auditorio lleno y un presidium compuesto por funcionarias, representantes de instituciones médicas y organizaciones civiles.
Belinda Iturbide remarcó que la esclerosis lateral amiotrófica no solo implica una progresiva pérdida de la movilidad, el habla o la autonomía física, sino que también revela vacíos estructurales en el sistema de salud que dejan a pacientes y cuidadores en condiciones de vulnerabilidad. En su mensaje, hizo énfasis en la urgencia de reconocer el derecho a la dignidad, al acceso a tratamientos y a cuidados paliativos, como parte de una política pública incluyente.
La diputada también reconoció el trabajo colaborativo de la Clínica de Litigio Estratégico de la Facultad de Derecho de la Universidad Michoacana, que participó en la redacción de la propuesta legislativa. Este documento será leído ante el Pleno y busca modificar la Ley para las Personas con Discapacidad y la Ley General de Salud del Estado de Michoacán, con el fin de garantizar acceso a terapias, tecnología asistiva, apoyos económicos y atención médica integral para personas con ELA.
Durante su discurso, Iturbide hizo un llamado a sus compañeras y compañeros legisladores a legislar con base en la realidad de quienes enfrentan enfermedades raras o poco visibilizadas. “No podemos permitir que el silencio ni la lentitud sigan marcando el camino de quienes viven con ELA”, declaró.
El foro, que incluyó testimonios de pacientes como Norma Delgado y representantes de la comunidad como Francisco Gamaliel Arias, fue señalado por la legisladora como un punto de partida para consolidar una agenda estatal que coloque la empatía, la justicia y la dignidad en el centro del quehacer legislativo.
